福岡県重症神経難病ネットワーク
よりよい療養環境の整備を目指しています

福岡県重症神経難病ネットワークは、神経系難病で療養している方の相談窓口（県の団体）です。
看護師の資格を持った、専任の難病医療専門員がご相談をお受けします。

・病院のご紹介をしています。
入院先の確保が難しい場合、主治医を通して連絡をしてください。難病医療専門員が関係機関との調整をいたします。
・療養に関するご相談をお受けします。
電話、メール、面談の3つの方法でお話を伺い、情報提供や関係機関の調整をいたします。

対象疾患は、神経系難病30疾患です。
筋萎縮性側索硬化症、脊髄小脳変性症、パーキンソン病、多発性硬化症、
脊髄性進行性筋萎縮症、進行性核上性麻痺、フィッシャー症候群、慢性脱髄性多発神経炎、
球脊髄性筋萎縮症、シャイ・ドレーガー症候群、ギラン・バレー症候群、重症筋無力症、
脊髄空洞症、亜急性硬化性全脳炎、アミロイドーシス、スモン、
ライゾーム病、致死性家族性不眠症、ハンチントン舞踏病、ミトコンドリア病、
ペルオキシソーム病、進行性多巣性白質脳症、線条体黒質変性症、神経線維腫症（Ⅰ型、Ⅱ型）、
巣クローン抗体を伴う末梢神経炎（クロウ・フカセ症候群）、ゲルストマン・ストロイスラー・シャインカー病、ウィリス動脈輪閉鎖症、クロイツフェルト・ヤコブ病、
結節性硬化症（プリングル病）、多発眼局性運動性末梢神経経炎、ルイス・サムナー（・パリー）症候群

福岡県内のどの病院にかかっている方でも無料で相談できます。
お電話での相談は、平日9時から17時までです。
メール・FAXは24時間対応ですが、お返事にお時間をいただく場合がございます。
面談をご希望の方は、必ず電話で予約をしておいてください。

ご相談はこちらまで
【福岡・筑後にお住まいの方】
九州大学病院北2階　ブレインセンター前
難病医療支援専門員　岩木 三保
miwaki@neuro.med.kyushu-u.ac.jp

【北九州・筑豊にお住まいの方】
産業医科大学病院東別館　重症神経難病療養相談室
難病医療専門員
上三垣 かずえ
soyokaze@mbox.clnc.uoeh-u.ac.jp

http://www.med.kyushu-u.ac.jp/nanbyou/nanbyou/index.html